quarta-feira, 30 de novembro de 2016

Primeiro feedback - Hematologia

Soube os resultados das análises que fiz na semana passada. Até ao momento nada anormal, à exceção de uma alteração em 38% dos linfócitos, que a médica disse poderem ser resultado de uma infeção. Ela desvalorizou essa sinalização no relatório.

A estratégia seguinte consistiu em desvendar eventuais mutações. Como procurei alguém que já estivesse inserido nos meandros do HSJ, valeu-me essa vantagem para o novo passo que dei. A hematologista pediu que passasse hoje pelo Hospital de Dia no HSJ, onde habitualmente se encontra à terça-feira, para validar uma consulta e fazer a colheita de sangue. Disse que seria fácil de encontrar pois anda sempre pelos corredores de um lado para o outro. Constatei que é verdade e a conclusão a que cheguei é que quem precisa mais de férias do que eu, é a própria médica. Será que a sua recomendação é uma espécie de transposição nos outros daquilo que ela sente a seu respeito?

Ao chegar ao segundo piso visualizei rostos cuja condição me é bem familiar. Há uns 15 anos que não me encontrava no meio de tantos doentes oncológicos concentrados num espaço. Foi um pouco difícil regressar a um ambiente daquele género. A médica era incansável a atender todas as solicitações com que era bombardeada, de cada vez que passava no corredor. Estava bem disposta, cheia de genica e procurava descomplicar tudo. Agradou-me a sua forma de agir e o trato afável com todos, fossem pacientes, enfermeiros ou auxiliares.

Para tornar a manhã um pouco mais dentro da normalidade numa entidade pública tinha de haver bloqueios burocráticos. Primeiro dirigi-me à receção da unidade de hematologia para marcar a consulta. Em seguida tive de ir ao balcão central validar a consulta. Ao verificarem o meu processo viram que o centro de saúde de onde provenho é de uma freguesia que não faz parte da área de influência do HSJ. Para poder ter consulta de hematologia deveria ter autorização por causa do condicionamento geográfico. Voltei ao Hospital de Dia para falar com a médica a fim de obter a dita autorização. Ela foi à área administrativa lá do piso perguntar se não podia ser ela a autorizar. Responderam-lhe que não, deveria ser o diretor do serviço, que naquele momento se encontrava em Ginecologia. Só na ausência dele poderia haver autorização por parte de outrem. Ela disse que então assinaria a autorização, indicando que o diretor não estava presente e os administrativos deixaram o pedido à sua responsabilidade. Voltei ao balcão central onde finalmente a consulta foi marcada. Regressei ao Hospital de Dia para que a médica emitisse as requisições das análises. Ela não o conseguiu fazer logo, pois apesar de marcada, a consulta não fora validada. A Dra Incansável foi à área administrativa tratar do assunto, só depois emitiu o bendito documento.

Dirigi-me finalmente à sala X, sim, é mesmo X a designação da sala da colheita, onde fui atendida por profissionais igualmente simpáticas e bem dispostas. Quando me questionaram acerca da razão das análises, a enfermeira que me tirou sangue perguntou se levava a mal que falasse acerca do assunto. Respondi que não tinha qualquer problema e quando dei por mim, tinha quatro ou cinco enfermeiras à minha volta extremamente interessadas e curiosas em perceber como funcionavam os tratamentos, se era doloroso, há quanto tempo andava nesta luta. Dei uma micro palestra acerca de PMA, durante a qual me apercebi quão pouco informados estão os próprios profissionais de saúde mas, acima de tudo, as mulheres sobre este assunto. Desconheciam a existência de prazos legais no que diz respeito ao limite de idade, número de tratamentos permitidos, quantidade de embriões a transferir, tempos de listas de espera. Têm a ideia generalizada que o HSJ é talvez o melhor hospital público do norte relativamente à PMA. Uma das enfermeiras também está a realizar tratamentos, há menos tempo que eu, ainda não chegou a uma fase tão avançada. Ficaram aterradas quando respondi que andava nisto há 5 anos. Foram uns minutos de enorme alívio, pois senti que tudo aquilo era genuíno e não uma conversa de circunstância. Fizeram-me prometer que daqui a alguns meses irei lá aparecer a mostrar sinais de boas notícias e devo-lhes realmente isso, pois o cenário que elas veem diariamente naquela área do hospital é o oposto criação de vida, é a luta contra a morte.

Na altura em que fui chamada para o interior da sala de colheitas foi-me dada uma folha à qual não reparei inicialmente. Quando saí, vi que era uma requisição para a análise de algumas mutações. Ao chegar novamente junto da médica ela perguntou-me o que fazia com aquela requisição na mão, ao que respondi que me foi devolvida logo que entrei na sala, mas nada me foi dito. Ela ficou na dúvida se o sangue para aquelas análises tinha sido ou não colhido, tive de regressar à sala X, a enfermeira ligou à colega que tinha feito a devolução da folha e esta respondeu que no computador aparecia a mensagem "não autorizado". A enfermeira foi falar com a médica para desbloquear a situação e saber que e quantos tubos de sangue eram necessários. Fui picada no braço esquerdo para ficar a combinar com o direito. Hoje só deixei três tubinhos e 3 horas do dia.

Olhando para o tamanho que este post já tem, uma parte significativa é sobre o calcorrear os corredores do hospital, sobe e desce pisos, tão somente para marcar uma consulta e colher sangue. Isto faz-me lembrar um sketch dos Gato Fedorento relacionado com burocracia numa escola.

A próxima fase é aguardar 3 semanas e à partida dia 20 de dezembro volto à azáfama do Hospital de Dia, onde será dada a sentença. Valorizo o facto de a médica ter dito para voltar ao HSJ e não ter mandado marcar consulta no hospital privado onde a consultei. Se tudo correr conforme esperado, saberei antes da próxima TEC se há algo de errado ao nível de trombofilias.

Desta vez a hematologista disse que poderia vir uma gravidez espontânea no sapatinho, já não dei importância, ela passa dias horríveis no hospital, tenho de lhe dar um desconto! O mais importante é que seja uma boa profissional e está a prová-lo.

quinta-feira, 24 de novembro de 2016

Consulta de hematologia

Atendendo ao facto de contabilizar um negativo e um positivo que terminou em perda, decidi antecipar-me aos preceitos do sistema público e consultar uma hematologista para fazer despiste a trombofilias.

O decorrer da consulta teve uns momentos que ainda não sei muito bem como avaliar.

Antes de fazer marcação estive a pesquisar acerca de quem iria escolher e os meus critérios foram analisar quem está ligado a hematologia clínica há algum tempo e, se possível, que trabalhasse no HSJ. Supunha que quem obedecesse a este último critério estivesse um pouco por dentro dos formalismos daquela instituição e quem sabe habituado a contactar com utentes provenientes do piso de Medicina da Reprodução.

Havia nomes de profissionais que trabalhavam na área embora recentemente e outros com carreira consolidada. Sem desconsiderar o profissionalismo e qualidade de quem é mais jovem até porque toda a gente merece crédito, achei que neste momento devia selecionar um(a) médico(a) experiente. Nos hospitais privados existentes aqui à volta há vários hematologistas cuja atividade profissional está mais voltada para a oncologia e não era isso que procurava. No meio da oferta existente destacou-se um nome, que além de se diferenciar em hemato-oncologia, a sua especialidade é em hematologia clínica e trabalha no HSJ. Como tem acordo com a seguradora em que tenho o meu plano de saúde, acabei por marcar consulta e na segunda-feira passada lá fui eu.

Depois de fazer um breve enquadramento acerca do que me tinha levado lá, a primeira coisa que ouvi foi que as trombofilias causam complicações num estado mais avançado de gravidez e não logo no início.

Se eu tivesse transferido um embrião de cada vez poderia até ser prematuro andar nesta investigação, contudo o que me leva a fazer já isto é o facto de 4 embriões terem sido sacrificados. Não quero fazer em janeiro outra TEC, em que comprometo mais 2 embriões, sem ter conhecimento se há algo mais que posso melhorar para aumentar as hipóteses de sucesso.

Referi que tinha SOP e hipotiroidismo primário e a médica queria justificar a perda com o hipotiroidismo. Não vou dizer que é impossível, porque este distúrbio hormonal aumenta a possibilidade de aborto. Sendo a TSH monitorizada regularmente e sabendo que da minha parte não falho um dia de Eutirox, o hipotiroidismo passa a ser um não-problema. No que diz respeito à SOP que me tira o sono há vinte e tal anos não me pronuncio, porque o meu caso é complexo e há associações entre SOP e aborto espontâneo. O mecanismo que conduz a esta reação do organismo ainda não está bem definido, por isso esse terreno é algo pantanoso.

A primeira abordagem que a médica quis fazer foi aferir alguns parâmetros que excluem aquelas análises que são dispendiosas e não comparticipadas. Em função dos resultados será então tomada uma decisão sobre o que fazer a seguir.

A listagem de itens a averiguar foi a seguinte:

- hemograma com plaquetas;
- Exame morfológico do sangue periférico;
- aPTT - Tempo Parcial de Tromboplastina Ativada;
- tempo de protrombina (INR);
- fibrinogénio (fator I);
- proteína C total (funcional);
- proteína S total (funcional);
- anticoagulante lúpico (LA);
- ferritina;
- ferro (siderémia);
- ácido fólico;
- vitamina B12;
- 25-hidroxi-vitamina D (25-Hidroxicolecalciferol) [Calcidiol] [vitamina D];
- Ac. anti-cardiolipina (IgG);
- Ac. anti-cardiolipina (IgM);
- Ac. anti-beta 2 glicoproteína I (IgG);
- Ac. anti-beta 2 glicoproteína I (IgM).

De tudo isto, o seguro de saúde não comparticipou apenas o parâmetro mais barato. Deixei cinco tubinhos de sangue no hospital logo depois da consulta.

Agora os pormenores awkwards da consulta.

A dada altura, quando falava acerca da minha preocupação em querer estar prevenida antes de fazer a próxima TEC, a médica disse que devemos saber quando chega a altura de decidirmos parar de insistir naquilo que não resulta. Acrescentou que há outras formas de sermos pais, ainda que os filhos não sejam biológicos. Não lhe deve ter parecido apropriado no momento usar o termo "adoção", mas mais valia tê-lo feito em vez de andar com rodeios, a insinuar que devíamos pôr um ponto final nisto, pois não vai dar em nada. Questiono-me se quando lhe aparece um paciente da área de oncologia, seja em estado terminal ou não, lhe diz que não vale a pena lutar, porque a vida além da morte pode ser muito mais estimulante.

A cereja no topo do bolo surgiu quando aquela palavrinha começada por A veio como justificação para o fracasso. Sim, ANSIEDADE, o maldito vocábulo. Só tive vontade de lhe pedir para me receitar o ansiolítico milagroso. Estava a terminar de ter esse pensamento quando a fórmula mágica chegou e qual foi? A médica rematou com aquele clássico: TIRAR FÉRIAS! Que pena tenho eu daqueles desgraçados que estão impossibilitados de fazer férias, porque a natureza impedi-los-á de procriar.

Já passei por vários profissionais da área de infertilidade e nenhum deles mencionou que o meu problema se resolvia com umas férias para tratar a ansiedade malvada.

À partida o resultado das análises já estará disponível na sexta-feira e no dia 28 saberei o que se seguirá.

sexta-feira, 4 de novembro de 2016

5 anos

Chegou o mês do quinto infeliz aniversário da maior frustração da minha vida. Não há dia em que a infertilidade esteja ausente dos meus pensamentos.

Depois de termos incorrido na oficialização de um pedido de ajuda médica, estava consciente da enorme dificuldade que teria pela frente. Infelizmente não estou surpreendida de estarmos a finalizar 2016 sem haver a concretização deste sonho. Não deixo, no entanto, de me sentir revoltada e mais uma vez vem à cabeça o inevitável PORQUÊ? Tem havido alguns progressos, admito... Nada disso é significativo, pois cada ciclo é diferente, um positivo que acabou mal não garante que a tentativa seguinte seja diferente de mais um fiasco.

Nestes 5 anos, do ponto de vista do acompanhamento médico realizaram-se os seguintes procedimentos:

- 6 intenções de coito programado recorrendo ao citrato de clomifeno (Dufine) em doses crescentes que chegaram aos 3 comprimidos. Não passaram mesmo de intenções, pois os ovários dormiram profundamente;
- 2 projetos de IIU que culminaram em cancelamentos;
- 1 FIV que resultou em Síndrome de Hiperestimulação Ovárica e 12 embriões;
- 1 TEC de 2 embriões negativa;
- 1 TEC de 2 embriões positiva que se ficou por uma gravidez bioquímica.

Tudo isto, que não é praticamente nada para 5 anos é fruto dos muitos tempos de espera a que o Serviço Nacional de Saúde sujeita os seus utentes. As políticas de natalidade que se apregoam são claramente insuficientes e exprimem uma antítese do que acontece ao nível das IVG.

Estou mais velha, reparei há dias que depois dos desenvolvimentos dos últimos meses tive um acréscimo considerável na quantidade de cabelo branco, continuo a dar colo apenas à minha menina de 4 patas, a minha motivação e confiança vão esmorecendo. O meu interior está amargurado, sinto cada vez mais dificuldade em conviver com os meus amigos de há anos e que torcem para que tudo dê certo, os meus pensamentos direcionam-se sempre para esta coisa maldita.

Um dos fatores que me faz levantar um pouco a cabeça a cada contratempo é saber que há casais que estão a travar lutas ainda mais duras que a minha e mesmo assim não desistem. Não quero pôr um ponto final nisto sem ter a consciência de que fiz tudo o que me era possível. Este não seria certamente o momento de o fazer apesar de me doer o coração pelas contrariedades que enfrentei. Tenho ainda cerca de um ano e 8 embriões para fazer um balanço decisivo. Não desejo de todo que esse dia chegue, pois será sinónimo de ainda mais sofrimento.

Não é altura de parabenizar, é mais de condolências.